Du papier-peint pour les enfants atteints de lupus !
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Dans le courant du mois de septembre 2013, notre association a été contactée par Grandeco, un des principaux producteurs de papiers-peints en vinyle. Cette firme, basée à Tielt (Flandre Occidentale) souhaitait soutenir un projet en rapport avec le lupus chez les enfants. La fille d’une de leurs salariées, Elodie, est en effet atteinte par cette pathologie.
La firme Grandeco vend ses papiers-peints partout dans le monde ; nous lui avons donc suggéré de soutenir Lupus Europe, à charge pour Lupus Europe de développer un projet destiné aux enfants et aux jeunes concernés, d’une manière ou d’une autre, par le lupus.
Dès 2014, la nouvelle collection de papiers-peints pour enfants indiquera donc le logo de Lupus Europe sur sa page de couverture et un pourcentage conséquent sera versé pour chaque rouleau vendu.
Nous remercions Grandeco et notamment Madame Fabienne Dewulf, à l’initiative de ce projet, pour cette magnifique collaboration !
Nous reproduisons ci-après une traduction libre du témoignage d’Elodie, 14 ans, à l’origine de ce projet.
Tout a commencé quand j’étais en deuxième secondaire : j’ai dû changer d’école après avoir reçu mon bulletin de Noël à cause de mes résultats fort insuffisants parce que j’avais du mal à étudier. En janvier, on m’a envoyée dans une autre école où je ne connaissais presque personne ; j’étais très nerveuse, et très stressée, mais j’étais aussi fort triste parce que je devais abandonner tous mes amis et amies dans mon ancienne école.
Peu après, j’ai commencé à avoir des problèmes aux articulations ; j’habitais à environ 500 mètres de l’école et certains jours, je ne pouvais même plus y aller ou en revenir à pied car j’avais trop mal, surtout à mes jambes, mes bras, mes doigts,… Ceux-ci étaient gonflés. Cela a duré quelques semaines avant de décider finalement d’aller chez le médecin. Précédemment, j’avais déjà eu ‘Osgood-Slachter’, une affection à mes genoux due à la croissance. Le médecin croyait aussi que c’était en rapport avec ma croissance et voulait attendre, et j’ai reçu comme anti-inflammatoire de l’ibuprofène.
Mais cela ne s’améliorait pas, je passais des nuits blanches, je pouvais à peine bouger mes doigts, mon coude avait gonflé, mes mains étaient froides,… etc. Alors, nous sommes retournés chez le docteur, qui nous a renvoyés vers un orthopédiste qui m’a auscultée dès la première consultation, mais n’a pas trouvé la solution tout de suite. Il m’a conseillé de continuer à prendre de l’ibuprofène et de revenir un mois plus tard.
Pendant ce temps, je souffrais, et tellement parfois que papa devait me porter dans les escaliers, et que ma mère devait m’aider à m’habiller, car je n’avais pas non plus la force de le faire. J’étais constamment fatiguée, et je ne pouvais plus faire d’activités comme par exemple danser, et ça ne pouvait plus continuer… A la consultation suivante, j’ai raconté comment s’était passé le mois. Ce jour- là, j’avais justement les orteils gonflés, et là il a vu qu’il y avait en effet quelque chose d’autre. Il nous a renvoyés vers une rhumatologue. La première consultation fut une désillusion pour moi. Le docteur a dit que cela relevait de l’invention parce que je n’avais pas d’amis, et que je n’avais pas envie d’aller à l’école… J’étais vraiment choquée car j’avais tellement mal et même le docteur ne me croyait pas ! Je devais prendre de l’acide folique et de la vitamine D. Elle avait néanmoins donné à ma mère une prescription pour des échographies, au cas où j’aurais à nouveau des gonflements.
Un peu plus tard, après une journée où j’avais eu très mal aux articulations, ma mère m’a conduite à l’hôpital, afin de faire une échographie. L’échographiste a vu très clairement qu’il y avait beaucoup de liquide dans mes doigts et a suspecté un lupus. Ma mère et moi sommes tout de suite retournées chez la rhumatologue pour lui montrer les résultats. Elle me vit marcher très lentement au bras de ma mère, en n’avançant presque pas. Elle sortit immédiatement, et nous dit que j’exagérais ! J’en ai été très affectée, car j’avais très mal. Elle nous a néanmoins donné une prescription pour des tests sanguins et urinaires qui devaient être faits le soir même.
Nous avons reçu les résultats quelques jours plus tard, et elle vit que les ‘ANA’ étaient positifs et que pour mon urine, le test n’était pas non plus ok. Fort inquiète face à ces résultats, elle appela directement un rhumatologue dans un hôpital universitaire pour un rendez-vous urgent. Je l’ai vu fin juin et j’ai tout de suite eu une meilleure impression ; il me respectait et me croyait. Ils ont tout de suite fait de nombreux tests (prises de sang, écho de mes reins,…). Le docteur nous a aussi dit que cela prenait généralement un an avant que les bons médicaments soient trouvés, car cela changeait en fonction de chaque patient.
Après 2 semaines d’attente, nous avons reçu les résultats des tests. Tout indiquait clairement le SLE (Lupus systémique). J’ai dû commencer à prendre de la prednisolone, du plaquenil et du naproxen en cas de gonflement. Au début, je devais revenir tous les mois pour un contrôle afin de vérifier le dosage de mes médicaments et éventuellement baisser la prednisolone. Il fallait aussi contrôler mes reins, mon cœur, mes poumons et ma pression sanguine afin de s’assurer que tout reste stable. Entretemps (depuis presque 2 ans), tout a été plus ou moins stable. Je dois encore prendre du ledertrexate (d’où ma perte de cheveux), ainsi que du plaquenil, de l’acide folique et de la vitamines D. Je prends actuellement beaucoup moins de prednisolone qu’au début. Je ne peux toujours pas m’en passer ; j’ai essayé, mais j’avais toujours trop de problèmes de gonflement.
J’espère que dans le futur il y aura sur le marché un médicament qui permettra de guérir du lupus : à cause du lupus, j’ai déjà été obligée de changer trois fois d’orientation, car cela me paraissait chaque fois trop dur. J’ai aussi une grande envie d’avoir plus tard des enfants et maintenant cela me fait peur car j’ai déjà appris des médecins que la grossesse doit être très surveillée, et que cela ne serait pas si facile.
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