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Journée Lupus 2024

Journée annuelle de L’Association

Notre journée annuelle de l’Association Lupus Erythémateux se tiendra le 5 octobre au CHU de Liège. (Accessible en voiture ou en train + bus 48).

La journée sera divisée en deux parties :
La matinée sera consacrée à diverses conférences animées par le Docteur Von Frenckell et son équipe. Ils parleront des nouveaux traitements, du lupus cutané et ils nous informeront sur le lupus et les hormones. Ces interventions seront ponctuées de séances de questions-réponses.
Après un lunch offert par la firme pharmaceutique AstraZeneca, nous vous proposerons une petite balade d’environ 5km. La balade sera accessible à tous.
On ne le répétera jamais assez mais il est important pour nous, patients, de continuer à bouger, c’est cet aspect que nous voulons mettre en avant lors de ce moment convivial.
Cet événement est gratuit mais nécessite une inscription.

Pour vous inscrire :

📱 Par téléphone : 0487/266.664
🖥 Par mail : contact@lupus.be
🖱 Via le formulaire : inscriptions

Si vous venez à cet événement en transport en commun, nous pouvons intervenir dans le prix des billets avec votre preuve de paiement.
En espérant vous y voir nombreux !

Journée Lupus

Une occasion unique de mieux comprendre cette maladie complexe.

Le Lupus vous touche de près ou vous intéresse ? Venez participer à la journée Lupus, un événement gratuit organisé le 10 Juin 2023, de 10h à 15h30 à La Tricoterie (Rue Théodore Verhaegen 158 - 1060 Saint-Gilles).

Cette journée est l’occasion idéale pour rencontrer d’autres personnes atteintes du Lupus et d’échanger avec des professionnels de la santé.

Programme :

10h00 : Accueil
10h30 : Présentation des ateliers thérapeutiques par Séverine Nieuwland (Cliniques Universitaires Saint-Luc)
12h00 : Lunch
13h30 : Conférence sur les nouvelles formes d’immunothérapie par le Professeur F. Houssiau (Cliniques Universitaires Saint-Luc)
15h30 : Fin de la journée

Le déjeuner est offert sur place.

Inscriptions :


Affiche Journée Lupus

Comprendre sa fatigue

Les personnes ayant déjà rempli le questionnaire du Prof. Dr. L. Arnaud du Centre National de Référence des Maladies Auto-immunes et Systémiques Rares de Strasbourg sont content des résultats obtenus.

Ainsi, comme une version en français est disponible maintenant, nous vous invitons à l’utiliser également.

Cela vous permettra de mieux évaluer votre fatigue et de trouver des solutions afin d’améliorer votre qualité de vie. Vous aiderez également le prof. Arnaud et son équipe dans sa recherche.

Lien vers questionnaire

Lupus et coronavirus : que faire ?

L’association Lupus Erythémateux est assaillie de questions de patients inquiets : "puis-je aller travailler", "sommes-nous à risque", "dois-je arrêter la cortisone ?"...
Nous aimerions tellement pouvoir vous donner des réponses claires, précises et infaillibles... mais ce n’est pas possible, parce que tous les lupus sont différents et que les éventuelles réponses aux questions dépendent de chaque patient.
Nous avons malgré tout posé la question au Professeur Houssiau (Clinique du Lupus à l’UCL) qui nous a transmis les recommandations et informations générales qu’il donne à ses patients :

Les règles de base sont celles de la population générale. Ce sont de loin les plus importantes : distance de 1 mètre entre deux personnes, peu de contacts, lavages des mains extrêmement fréquents, ne pas serrer les mains, ne pas s’embrasser, ne pas porter ses doigts au visage, éternuer dans un mouchoir, gel hydroalcoolique, éviter les lieux publics, ne pas serrer les mains, ne pas s’embrasser. C’est surtout ceci qui fait la différence. Ces règles ne sont pas assez suivies. Elles sont encore plus importantes pour les personnes lupiques ;
Téléphoner à son médecin si on souffre de toux et de température ;
Il est impossible d’émettre des règles générales car les histoires des patients sont différentes et les traitements encore davantage ;
Il est très dangereux d’interrompre intempestivement la cortisone (risque de sevrage) ; Ce commentaire vaut aussi pour d’autres traitements immunosuppresseurs (risque de poussée de la maladie) ;
Les malades sous immunosuppresseurs (cortisone, Imuran, Endoxan, Cellcept, Benlysta, MabThera, etc.) sont considérés comme « fragiles », comme pour tout autre infection. Autrement dit, pour eux, il est logique de privilégier le télétravail quand c’est possible, jusqu’à la fin des vacances de Pâques ;
Il est possible que le Plaquenil protège mais c’est loin d’être prouvé. C’est à l’étude.
Si votre pharmacien n’a plus de Plaquenil en réserve, parlez-en à votre médecin.

Par ailleurs, vous trouverez les recommandations de la Société Belge de Rhumatologie sur le site de l’ASBL CLAIR

Découvrez l’Association Lupus Erythémateux grâce à cette vidéo !

Nos conférences sont désormais disponibles sur YouTube

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https://www.youtube.com/channel/UCtiN8a4zCKUnNVIvRY8nnFw/videos

Association Lupus Erythémateux