Semaine CLAIR
Pour la deuxième année consécutive, la journée CLAIR est annulée.
Parce que chez CLAIR, avant tout, nous tenons à VOTRE santé, nous n’aurons à nouveau pas le plaisir de vous retrouver ni de vous accueillir chaleureusement avec une collation dans une cadre festif.
Mais nous pouvons toujours continuer à vous offrir une information de qualité au sujet de vos pathologies et c’est ce que nous comptons faire tout au long de la SEMAINE CLAIR du 24/04 au 30/04 !
Semaine clair, mode d’emploi !
Afin de vous proposer ce que vous aviez l’habitude de trouver tout au long de la journée CLAIR, nous avons décidé d’étaler le contenu des présentations et ateliers tout au long d’une semaine.
Le samedi 24/04 de 14 à 17 h vous pourrez assister à un webinaire dont le contenu nous concerne tous quelle que soit notre pathologie.
Ensuite chaque soir de la semaine auront lieu des conférences et des ateliers avec une thématique beaucoup plus ciblée.
Vous pourrez ainsi vous concocter un véritable programme « à la carte » en fonction de vos intérêts spécifiques !
Pour des questions d’ordre pratique, nous vous demandons de vous inscrire à chaque conférence qui vous intéresse.
Programme de la semaine (voir le programme complet sur le site de CLAIR.be)
Samedi 24 avril 2021
- 13h30-13h45 Accueil et Intro
- 13h45-14h30 Etat des lieux de la vaccination Covid, par la Professeure Valérie Badot
- 14h30-15h15 Gestion de la douleur
- 15h15-15h30 Break
- 15h30-16h15 Conseils diététiques : démêler le vrai du faux, par H. Lejeune, Présidente de l’UPDLF.
- 16h15-16h50 Travailler avec une affection rhumatismale ? Par CLAIR asbl
- 16h50-17h00 Conclusions
Pour s’inscrire aux conférences du samedi, cliquez ici.
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Jeudi 29 avril 2021
- 18h00 – 19h00 : Les aidants proches, qui les aide ? Par Le réseau SAM
Cliquez ici si vous souhaitez participer à cette rencontre
- 19h15 – 20h15 : Rencontre entre jeunes patients (18-35 ans environ), par le groupe Rhuma’Jeunes de CLAIR.
Cliquez ici si vous souhaitez participer à cette rencontre.
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Vendredi 30 avril 2021
- 18h00 – 19h00 : "Les inloupables du lupus" par le Professeur Frédéric Houssiau
Pour s’inscrire à la conférence du Professeur Houssiau, cliquez ici.
- 19h15 – 20h15 : Atelier – Travail et affections inflammatoires rhumatismales ? Par CLAIR asbl
Pour s’inscrire à l’atelier "Travail et affections inflammatoires rhumatismales", cliquez ici
Toute l’équipe de CLAIR espère que ce programme vous plaira. Notre programme est prévu sous réserve de modifications de dernière minute liées à la crise sanitaire que nous vivons actuellement. Merci de votre compréhension.
Nous remercions Happ-i Development pour la réalisation de la charte graphique de cet événement. Vous pouvez joindre cette jeune société à l’adresse email happ.i.development@gmail.com
Le programme complet de la journée CLAIR du samedi 23 avril prochain à l’hôtel Ibis d’Ottignies-Louvain-La-Neuve est maintenant disponible.
Inscrivez-vous pour retrouver un espace d’échange avec les autres membres !
Après une petite consommation de bienvenue pour les personnes arrivées en heure et en temps, nous commencerons par une conférence plénière. Après le mot de la Présidente, nous aurons la joie d’écouter un rhumatologue nous parler des bienfaits de la mise en mouvement et de la pratique journalière d’exercices physiques doux et non contraignants. Tout ce qui vous est proposé comme atelier est réalisable chez vous, à votre rythme, et vous garantira un mieux-être certain.
Les ateliers
Voici un descriptif des ateliers ou groupes de parole que vous avez la possibilité de choisir. Les ateliers sont répartis en 3 sessions de 40 minutes chacune. L’horaire de chaque session et des ateliers qui y sont proposés est détaillé sur la page de réservation de votre entrée.
Nous vous demandons de choisir un atelier ou groupe de parole par session et d’inscrire chaque personne vous accompagnant en remplissant un nouveau formulaire (un billet = un participant).
Cohérence cardiaque
La cohérence cardiaque est une méthode respiratoire permettant de réguler le rythme cardiaque en cas de stress et de forte émotivité. Le but des exercices respiratoires est de réguler la variabilité de la fréquence cardiaque, c’est-à-dire l’intervalle de temps séparant les battements du cœur pour envoyer un message rassérénant au cerveau.
Méditation
Pratiquée dix minutes chaque jour, la méditation permet de faire le point sur soi et de se recentrer sur l’instant T. Une façon d’apprendre à maîtriser ses émotions et d’être en paix avec son corps et son esprit.
Pilates
Méthode de gym douce qui vise à assouplir et muscler le corps en douceur. Par des exercices simples, réalisés parfois à l’aide d’accessoires (élastiques, ballons, …) on renforce les muscles faibles et on décontracte les muscles tendus, ceci en tenant compte de la respiration et de l’alignement de la colonne vertébrale. Et, s’il agit tout en douceur, vous vous rendrez compte aisément le lendemain qu’il fait bien travailler le corps !
Aromathérapie
Le préfixe « aroma » pourrait donner à penser que l’aromathérapie se résume à diffuser d’agréables odeurs juste pour le plaisir… Mais, le suffixe « thérapie » indique bien qu’il s’agit d’une approche de soin complexe, constituée par les essences aromatiques de certaines plantes, agrumes, résine ou bois…. Utilisées depuis des millénaires, les plantes aromatiques ont toujours été tenues en haute estime par le monde entier. Les essences aromatiques tirées de ces plantes sont appelées couramment « huiles essentielles ». L’aromathérapie est donc l’utilisation des huiles essentielles à des fins thérapeutiques.
Ergothérapie
L’objectif de l’ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace, et ainsi, de prévenir, réduire ou supprimer les situations de handicap pour les personnes en tenant compte de leurs habitudes de vie et de leur environnement. Sa mission sera donc de mettre son expertise au profit de l’usager et de l’accompagner vers plus d’autonomie et de qualité de vie.
Qi gong
Le qi gong, qigong, chi gong ou chi kung est une gymnastique traditionnelle chinoise et une pseudo science de la respiration fondée sur la connaissance et la maîtrise du souffle et qui associe mouvements lents, exercices respiratoires et concentration.
Espace de paroles
Pour les personnes qui ressentent plus le besoin d’échanger, des espaces de parole seront accessibles lors de chaque session, les trois thèmes abordés seront les suivants :
- de 14h30 à 15h 10 -Espace Rhuma’ Jeunes : rencontre entre les jeunes patients et aidants ; cette rencontre est réservée aux moins de 35 ans.
- de 15h40 à 16h20 -Les aidants-proches : organisé par le réseau SAM, cette rencontre permettra aux aidants proches de se rencontrer et d’échanger sur les aides spécifiques qui leur sont possibles d’obtenir.
- de 16h30 à 17h10-S’investir en rhumatologie : Le monde de la rhumatologie belge grandit de jour en jour et de magnifiques projets à destination des patients, proches et membres de la communauté médicale sont en cours de réalisation par les nombreux acteurs tels que CLAIR, Reumanet et la SRBR. Venez découvrir comment soutenir ces projets lors de ce débat-conférence.
Nous terminerons cette journée par un dernier échange qui aura pour thématique :
« Les droits et avantages des patients dont on ne nous parle pas assez ». Cet échange, animé par des membres de la LUSS et de CLAIR vous permettra de découvrir les aides que vous pouvez obtenir en région Bruxelloise et Wallonne :
- via votre l’assurance maladie (INAMI),
- via votre mutualité
- les différentes aides régionales proposées par l’AVIQ (Wallonie)
- les différentes aides régionales proposées par le PHARE (Bruxelles)
- les aides fédérales proposé par la DGPH et les différents SPF.
Nous vous invitons à vous inscrire via le lien suivant.
Pour toutes questions relatives à la journée CLAIR, vous pouvez nous contacter via le formulaire de contact sur notre site ou via le téléphone 0484/90.14.37 de l’association au (merci de laisser un message avec vos coordonnées complètes et nous vous recontacterons dans les plus brefs délais).
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Semaine CLAIR
Pour la deuxième année consécutive, la journée CLAIR est annulée.
Parce que chez CLAIR, avant tout, nous tenons à VOTRE santé, nous n’aurons à nouveau pas le plaisir de vous retrouver ni de vous accueillir chaleureusement avec une collation dans une cadre festif.
Mais nous pouvons toujours continuer à vous offrir une information de qualité au sujet de vos pathologies et c’est ce que nous comptons faire tout au long de la SEMAINE CLAIR du 24/04 au 30/04 !
Semaine clair, mode d’emploi !
Afin de vous proposer ce que vous aviez l’habitude de trouver tout au long de la journée CLAIR, nous avons décidé d’étaler le contenu des présentations et ateliers tout au long d’une semaine.
Le samedi 24/04 de 14 à 17 h vous pourrez assister à un webinaire dont le contenu nous concerne tous quelle que soit notre pathologie.
Ensuite chaque soir de la semaine auront lieu des conférences et des ateliers avec une thématique beaucoup plus ciblée.
Vous pourrez ainsi vous concocter un véritable programme « à la carte » en fonction de vos intérêts spécifiques !
Pour des questions d’ordre pratique, nous vous demandons de vous inscrire à chaque conférence qui vous intéresse.
Programme de la semaine (voir le programme complet sur le site de CLAIR.be)
Samedi 24 avril 2021
- 13h30-13h45 Accueil et Intro
- 13h45-14h30 Etat des lieux de la vaccination Covid, par la Professeure Valérie Badot
- 14h30-15h15 Gestion de la douleur
- 15h15-15h30 Break
- 15h30-16h15 Conseils diététiques : démêler le vrai du faux, par H. Lejeune, Présidente de l’UPDLF.
- 16h15-16h50 Travailler avec une affection rhumatismale ? Par CLAIR asbl
- 16h50-17h00 Conclusions
Pour s’inscrire aux conférences du samedi, cliquez ici.
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Jeudi 29 avril 2021
- 18h00 – 19h00 : Les aidants proches, qui les aide ? Par Le réseau SAM
Cliquez ici si vous souhaitez participer à cette rencontre
- 19h15 – 20h15 : Rencontre entre jeunes patients (18-35 ans environ), par le groupe Rhuma’Jeunes de CLAIR.
Cliquez ici si vous souhaitez participer à cette rencontre.
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Vendredi 30 avril 2021
- 18h00 – 19h00 : "Les inloupables du lupus" par le Professeur Frédéric Houssiau
Pour s’inscrire à la conférence du Professeur Houssiau, cliquez ici.
- 19h15 – 20h15 : Atelier – Travail et affections inflammatoires rhumatismales ? Par CLAIR asbl
Pour s’inscrire à l’atelier "Travail et affections inflammatoires rhumatismales", cliquez ici
Toute l’équipe de CLAIR espère que ce programme vous plaira. Notre programme est prévu sous réserve de modifications de dernière minute liées à la crise sanitaire que nous vivons actuellement. Merci de votre compréhension.
Nous remercions Happ-i Development pour la réalisation de la charte graphique de cet événement. Vous pouvez joindre cette jeune société à l’adresse email happ.i.development@gmail.com
Report de l’après-midi pour y voir plus CLAIR au dimanche 13 septembre
Nous reportons l’après-midi au dimanche 13 septembre. Nous devrons sans doute adapter le programme, mais il restera sensiblement le même. Plus d’infos après le confinement...
Au programme :
- Une balade pour les jeunes patients...
- Des conférences sur la douleur, les essais cliniques, la cortisone, les nouveaux traitements du lupus, l’éducation thérapeutique, les maladies rhumatismales rares (connectivites...)...
- Des rencontres réservées aux jeunes patients, d’autres réservées aux parents, d’autres aux proches...
- Des partages d’expérience à propos du travail quand on a une maladie rhumatismale...
Tous les renseignements sur https://clair.be/event/une-apres-midi-pour-y-voir-plus-clair/
Entrée gratuite !
Téléchargez l’invitation :
- Invitation CLAIR 25 avril
Heureuse année 2020 !
L’Association Lupus Érythémateux vous souhaite une excellente année 2020 !
C’est le moment de rappeler que l’année 2019 a été exceptionnelle en ce qui concerne la recherche de nouveaux traitements destinés à mettre le lupus en veilleuse. Des médicaments expérimentaux, en gestation depuis des années, ont franchi des étapes cruciales. On peut donc espérer l’approbation de nouveaux traitements contre le lupus, à moyen, voire à court terme.
L’anifrolumab, destiné à traiter des lupus modérés à sévères, a passé avec succès la troisième (et dernière) phase des essais cliniques : il a surpassé le placebo sur de multiples critères, notamment l’activité globale de la maladie, les éruptions cutanées et la diminution progressive des corticostéroïdes. La firme qui produit ce traitement prévoit de déposer une demande d’approbation pour le médicament au second semestre 2020. Il faut néanmoins rester prudent : le médicament ne sera pas destiné à traiter tous les lupus, mais s’il peut déjà être approuvé pour certains types de lupus, on pourra être content !
La voclosporine, destinée à traiter la néphrite lupique active (lorsque le lupus atteint les reins), a également réussi une étude de phase 3, qui a montré que la voclosporine, en combinaison avec un traitement standard, permet d’obtenir une rémission complète chez un nombre statistiquement significatif de patients et ceci, sans effets secondaires importants. Aux Etats-Unis, le médicament sera soumis à la FDA pour approbation au cours du premier semestre 2020. De nouveau, on croise les doigts : il faut attendre l’approbation et l’obtention du remboursement dans le lupus avant de sauter de joie !
Le Benlysta, dont on connaissait l’efficacité sur des lupus cutanéo-articulaires notamment, a obtenu des résultats positifs pour le traitement de la néphrite lupique. Jusqu’à présent, en cas de néphrite lupique, on pouvait recevoir du Benlysta uniquement dans le cadre d’essais cliniques. A présent, ce traitement va pouvoir prochainement être utilisé également en cas de problèmes aux reins.
Enfin, un dernier traitement, le BIIB059, a obtenu des résultats positifs chez des personnes atteintes de lupus cutané et systémique. Il s’agit dans ce cas, d’une étude de phase 2 et ces résultats devront être confirmés dans une étude de phase 3.
On espère que l’année 2020 confirmera ces bonnes nouvelles… et qu’elle en apportera d’autres !
Heureuse année 2020 à tous !
Rencontre sur l’Arthrite ouverte à tous
Le samedi 26 octobre aux Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles), salle de la verrière :
- 15 heures : les maladies associées à l’arthrite (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires, fibromyalgie...)
- 16 heures : rencontre entre patient, patient-expert et rhumatologue.
- 16 heures 30 : pause
- 17 heures : L’auto-hypnose pour les maladies rhumatismales
Entrée gratuite !
Bienvenue à tous
Inscriptions : https://mailchi.mp/a61473035f63/clair-201910
Renseignements 0484.90.1437 secretariat@clair.be
Webinar de l’association lupus
Vous n’avez pas pu assister à la conférence du Professeur Houssiau sur "le lupus au cours de la vie" ?
Vous avez l’occasion de la revoir le samedi 11 mai 2019 à 11 heures par webconférence. Vous pourrez même ensuite poser vos questions au Professeur Houssiau !
L’inscription est obligatoire. Tous les renseignements se trouvent ici
Conférence à Tournai sur les maladies rhumatismales inflammatoires
