Association Lupus Erythémateux

Le lupus psychiatrique, témoignage de Laetitia

Dans de rares cas, le lupus est directement responsable de troubles psychiatriques graves (délires, hallucinations...). Ces lupus sont particulièrement difficiles à diagnostiquer, mais une fois que le lupus est diagnostiqué et traité, la situation rentre très vite dans l’ordre et le patient peut vivre une vie normale, si du moins il suit scrupuleusement son traitement.

Il faut donc bien préciser que si le lupus "mime" les symptômes d’une schizophrénie, par exemple, le traitement ne comportera pas d’antipsychotiques, mais bien un traitement classique contre le lupus (immunosuppresseurs, notamment).

Découvrez le bouleversant témoignage de Laetitia. et de sa maman.

Quelques articles à propos de lupus et psycho

Lupus et psychologie : Quels liens ?
Si les liaisons entre lupus et psychisme vous intéressent, vous pouvez lire les articles suivants. Les deux premiers sont tirés de notre trimestriel. Les suivants sont tirés du magazine Clair et sont publiés avec l’aimable autorisation des éditions Vivio.

  • Lupus, quand le moral vacille Un patient atteint d’un lupus a trois fois plus de risques que le tout venant de faire une dépression. Bien sûr on peut se demander ce qui est là en premier. La dépression ou le lupus ? Le lupus n’entretient-il pas la dépression tandis que la dépression entretient le lupus ? Chacun a souvent sa propre idée à ce sujet. Lire la suite...
  • Quand guérison rime avec dépression L’annonce de la maladie entraine un processus de deuil chez la majorité des patients qui apprennent qu’ils sont atteints d’un lupus. Ce phénomène est bien connu. Moins connu est le phénomène inverse du deuil de la maladie. Les médicaments permettent au malade d’être physiquement en rémission et pourtant, le moral ne suit pas. Que se passe-t-il ? Lire la suite...
  • Quels liens entre douleur et dépression ? 5 à 10% des femmes et 3 à 5% des hommes souffriront d’une dépression au cours de leur vie. Un chiffre qui s’élève à environ 65% parmi les patients atteints d’une maladie inflammatoire rhumatismale. Du diagnostic au traitement, levons le voile sur cette maladie encore trop souvent taboue. Lire la suite...
  • Accepter la maladie pour vivre mieux ? Se voir annoncer un beau matin que l’on est atteint d’une maladie chronique n’a rien d’évident. Incompréhension, colère, déni, dépression : divers sentiments se succèdent et déstabilisent celui qui en est la proie. Ce sont pourtant les étapes nécessaires pour apprendre à vivre en se laissant « le moins possible ennuyer par la maladie". Lire la suite...
  • Parents avant tout Comment gérer son rôle de parent lorsqu’on est atteint d’une pathologie chronique, impliquant des douleurs et des limitations ? Comment parler à ses enfants de la maladie ? Comment les rassurer ? Comment accepter leur regard ? Lire la suite...

Lupus, quand le moral vacille

C’est en présence d’un public attentif qu’a eu lieu la conférence de Monique Vander Elst, psychiatre et psychothérapeute à Erasme, sur le thème « Lupus et qualité de vie, quels liens ? »

Dépression et lupus

Un patient atteint d’un lupus a trois fois plus de risques que le tout venant de faire une dépression. Bien sûr on peut se demander ce qui est là en premier. La dépression ou le lupus ? Le lupus n’entretient-il pas la dépression tandis que la dépression entretient le lupus ? Chacun a souvent sa propre idée à ce sujet.

Cette dépression peut être de deux types : Dans de rares cas, le lupus peut s’accompagner d’une dépression « psychotisante » : On en parle lorsque le patient se dit que tout est de sa faute, qu’il est à l’origine de tous les malheurs du monde et spécialement de son entourage. Traiter le lupus, s’il se manifeste notamment par une dépression psychotisante, permettra sûrement de diminuer la dépression.

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Plus souvent, il s’agit d’une dépression « légitime » qui n’a rien à voir avec un trouble pathologique. C’est même plutôt sain. Apprendre qu’on a une maladie chronique potentiellement grave n’est pas simple à vivre. Après une phase de sidération (on reste passif), vient une phase de colère (pourquoi moi ?), ensuite de déni (le diagnostic est faux, je change de médecin) et puis de désorganisation et d’angoisse. Toutes ces étapes sont normales, avant d’arriver à une phase d’acceptation où l’on pourra alors gérer la maladie.

En effet, avoir une maladie chronique suppose qu’on fasse un travail de deuil : le deuil de la bonne santé ; la perte d’une certaine illusion de toute puissance. La dépression qui s’en suit est donc plutôt de type réactionnel.

La structure psychique du patient qui a une maladie rhumatismale inflammatoire

L’ampleur de la dépression dépend de plusieurs éléments : Tout d’abord de la structure psychique, qui nous est propre. Cette structure dépend de notre structure neurologique (on peut être plus ou moins sensible, par exemple) mais également de la manière dont on a été élevé ( « à la dure », ou en se précipitant à l’hôpital au moindre accroc). Il ne s’agit pas ici d’accuser qui que ce soit, chaque parent faisant tout ce qu’il peut pour son enfant, mais il est important de regarder comment on a été élevé.

Souvent on se rend compte que les personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires, sont plutôt perfectionnistes, inquiètes de savoir ce que les autres pensent d’elles, assez anxieuses ; elles ont peur du changement et pensent qu’elles doivent d’abord faire plaisir aux autres. Si elles tombent malades, elles vont se sentir coupables d’être malades, de ne plus pouvoir faire ce qu’elles faisaient avant. Or cette culpabilité risque de renforcer la dépression. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. La dépendance est une caractéristique normale de l’individu et il est indispensable de savoir demander de l’aide. Or, si on s’est forgé une carapace au cours de la vie, les autres ne pourront pas voir quand cela ne va pas et ne pourront pas voir qu’on est fragile.

Les maladies comme le lupus entrainent souvent une dépréciation de l’estime de soi, voire des idées suicidaires. Il est alors essentiel de réaliser que cette maladie a attaqué le moral, au point qu’on en arrive à penser à cela. D’où l’importance d’une psychothérapie pour s’occuper du psychisme, l’importance du soin au corps physique et l’importance des médicaments.

Comment en sortir ?

A propos des médicaments, il faut bannir quelques préjugés : non, les antidépresseurs ne rendent pas fous et on n’en devient pas dépendant ! Il faut savoir aussi qu’il faut les prendre 3 à 4 semaines avant qu’ils ne commencent à faire de l’effet, tandis que les éventuels effets secondaires se manifestent, eux, au cours de la première semaine (ils s’estompent ensuite). Cela veut donc dire qu’il faut s’accrocher durant les premiers temps ! Ce n’est qu’au bout de six semaines que l’on fait le bilan et que l’on peut voir s’ils sont efficaces et supportables. Ensuite, il est important de continuer à les prendre durant minimum six mois, voire un an, pour être sûr que la circulation de sérotonine (une molécule dont la production est freinée dans la dépression) s’effectue à nouveau normalement.

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Il existe aussi au niveau du physique toute une série de techniques pour aller mieux : massages, chaleur, micro-kiné… Toutes les techniques qui font du bien au corps sont également bonnes pour le mental !

Enfin, il faut trouver un interlocuteur avec lequel on puisse parler. Si possible, un interlocuteur qui connaisse la maladie pour qu’on puisse se sentir reconnu. L’entourage est important, mais a aussi parfois ses limites. De notre côté, en tant que patient, nous devons également apprendre à parler !

Psychiatre, psychologue, psychothérapeute...

Contrairement à ce que l’on entend parfois, un psychiatre ne s’occupe pas que des fous ! S’il s’intéresse effectivement aux maladies mentales, il s’intéresse plus globalement au fonctionnement de l’être humain. Comme c’est un docteur en médecine qui a fait ensuite une spécialisation, il peut prescrire des médicaments. Souvent, il a également une formation en psychothérapie (psychanalytique, cognitivo-comportementale ou systémique).

Un psychologue a fait cinq années d’université. Il ne peut pas prescrire de médicaments. Il s’intéresse à la santé mentale, or tous les êtres humains devraient s’en préoccuper. On serait peut-être moins malade… Les psychologues cliniciens ont également une formation en psychothérapie.

Un psychothérapeute est quelqu’un qui se déclare « psychothérapeute ». Il n’y a aucune reconnaissance officielle du titre. Il existe différentes sortes de thérapies, plus ou moins officielles ou démontrées. Les critères pour savoir s’il est raisonnable de consulter une personne qui se dit thérapeute sont :

  1. Cela me parait-il sérieux ? Si c’est le cas, c’est positif.
  2. Le prix est-il raisonnable ? Si c’est le cas, c’est positif.
  3. Y a-t-il un caractère magique et miraculeux ? Si c’est le cas, il y a un grand risque que le miracle n’arrive pas et que la situation soit pire après.

Quand rémission rime avec dépression

L’annonce de la maladie entraine un processus de deuil chez la majorité des patients qui apprennent qu’ils sont atteints d’un lupus. Ce phénomène est bien connu. Moins connu est le phénomène inverse du deuil de la maladie. Les médicaments permettent au malade d’être physiquement en rémission et pourtant, le moral ne suit pas. Que se passe-t-il ?

A l’annonce d’un diagnostic de lupus, surtout s’il s’agit d’un lupus systémique, le patient passe par divers états d’esprit : choc, révolte, déni, tristesse… Ces émotions sont amplifiées par la recherche « sauvage » d’informations sur Internet, par les commentaires de proches qui signalent que dans leurs ascendants, des personnes sont décédées de cette maladie, voire même par l’attitude de soignants, peu au courant de la maladie et des progrès de la médecine. Plus les hospitalisations sont longues et fréquentes, plus grand est le délai avant de trouver un traitement efficace, plus lourd est le vécu des malades. En général, heureusement, la plupart des patients peuvent à ce moment compter sur le soutien de leurs proches, familles, amis, milieu de travail.

Après la crise vient souvent alors une période de rémission. Spectaculaire parfois, bien plus lente de temps en temps. Si pour certains, cette période est vécue dans la joie de la santé retrouvée, il n’est pas rare de voir s’installer chez d’autres une grande lassitude, voire un phénomène dépressif. Ce qui provoque l’incompréhension de l’entourage qui rêve maintenant d’un retour à « la vie d’avant ». Puisque le malade est « en rémission », c’est que la page est tournée. On peut arrêter d’en parler. Le patient aussi ne comprend pas ce qui lui arrive : Il est en rémission, les médecins se réjouissent, alors pourquoi va-t-il si mal ?

Oui, c’est assez paradoxal et néanmoins assez fréquent. Et ce, principalement pour trois raisons :

Le sevrage médicamenteux

Tout d’abord, bien souvent, le traitement du lupus passe par l’ingestion de méthylprednisolone qui a un effet anxiolytique (qui diminue l’angoisse) et antidépressif. Les effets secondaires de ce traitement (ostéoporose notamment) nécessitent de n’utiliser ce médicament que le minimum de temps nécessaire. Après une période de traitement à fortes doses vient le moment du sevrage qui entraine souvent une augmentation de la dépression et de l’anxiété, le temps que le corps se réhabitue à être privé de Médrol. Le simple fait du sevrage peut donc parfois expliquer l’état dépressif qui survient lors de la rémission.

Le traumatisme de la maladie

Une autre explication tient au choc que la personne a subi à cause de sa maladie. Celle-ci représente un traumatisme, comme le serait une agression. Soudaineté de la crise (la plupart du temps, le début est brutal dans le lupus), absence d’explication rationnelle, sentiment d’injustice, douleur, panique, intrusion corporelle (piqûre, biopsie, perfusions…), menace pour son intégrité physique, impuissance… Le patient vit donc un réel traumatisme et lorsque la maladie s’estompe, il n’en reste pas moins que cette expérience traumatique reste gravée en lui. On peut parler de stress post-traumatique. Inlassablement, et parfois des années plus tard, il se remémore encore et encore le film de son hospitalisation, les paroles qu’a prononcées le médecin, il se rappelle précisément les dates de ses hospitalisations ou les chiffres exacts des résultats de ses analyses biologiques… S’il lui arrive de revivre des symptômes semblables à ceux qui ont marqué le début de sa maladie, sa réaction peut être totalement disproportionnée par rapport à la réalité des symptômes : Inquiétude excessive, mise en émoi de son entourage par rapport au symptôme… A l’inverse, il peut également refuser de se rendre encore en clinique ou de faire une prise de sang… Enfin, le syndrome de stress post traumatique peut entraîner des insomnies, de l’irritabilité, des difficultés de concentration et finalement, un dysfonctionnement au niveau social, professionnel ou familial.

Le deuil du statut de malade

Pour compliquer le tout, le diagnostic de lupus est parfois posé au bout de plusieurs mois ou années de maladie. Des mois ou des années où le malade s’est vu limité dans ses activités, où il a peut-être dû arrêter de travailler, ou parfois son couple n’a pas résisté à la maladie… Cette dernière a, dès lors, occupé toute la place dans sa vie l’empêchant de faire des projets, de s’engager et lui donnant une identité de « malade », voire de « handicapé ».

La rémission entraîne alors une totale remise en question. Il faut réapprendre à vivre, chercher ce qu’on veut réaliser, qui on veut aimer, ce qu’on veut choisir… Après des années où « l’on n’avait pas le choix », où l’on a vécu « sous assistance », il faut tout à coup sortir du statut de « victime impuissante de la maladie » et devenir tout à coup, responsable de son destin. Or, certaines personnes plus fragiles au départ, ou plus blessées par la vie, ne parviennent que difficilement à se prendre réellement en mains et à s’inventer un nouvel avenir. Car il est souvent illusoire de croire que la vie sera exactement « comme avant ».

Sevrage médicamenteux, stress post-traumatique, perte du statut de « patient », peuvent donc expliquer pourquoi, devant la rémission, certains perdent pieds et ne parviennent que lentement à émerger, précisément à un moment où l’entourage aspire à souffler ! Il vaut dès lors souvent mieux passer par un soutien extérieur, aide professionnelle, groupe de patients, ou aide médicamenteuse. Sans oublier toutes ces aides naturelles que sont le sport, la lumière, un environnement social agréable, une nourriture équilibrée, le contact avec le « beau », la musique, la nature, la poésie…

Conclusion

Oui, entrer en rémission n’apporte pas toujours ou pas immédiatement le paradis ! Cela implique un courage de tous les instants pour reconstruire ce qui a été détruit par la maladie. Une renconstruction qui ne se fera jamais à l’identique, mais qui peut être vraiment l’occasion de se poser des questions existentielles, de mûrir et au total, de vivre une vie où chaque minute compte parce qu’on sait qu’elle est précieuse.

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